Eisenstadt Amtsblatt - Feber 2020

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Feber 2020 | Amtsblatt Eisenstadt
> Neu
Neue Anlaufstelle für
Betroffene von
Neurofibromatose
Rund 4.000 Menschen leben in Österreich mit der geneti-
schen Erkrankung Neurofibromatose (NF). Dennoch wissen
nur wenige über die Krankheit Bescheid. 2017 eröffnete
der Verein NF Kinder das erste österreichische NF Expertise-
zentrum in Wien – nun gibt es auch eine erste Anlaufstelle
im Burgenland.
NF wird in 50 % der Fälle vererbt, die anderen 50 % sind
sogenannte Spontanmutationen. Das heißt, dass gesun-
de Eltern ein von NF betroffenes Kind bekommen können.
Die Erkrankung verursacht teils schon im frühen Kindesal-
ter Tumorbildung an den Nerven im Körper und geht mit
zahlreichen weiteren Symptomen einher. Dazu zählen z. B.
Knochenfehlbildungen, Schmerzen, Krebs, Lernschwächen
und Verhaltensauffälligkeiten. Die typischen Hauttumore –
kutane Fibrome – können zu optischen Entstellungen und
infolge dessen zu sozialer Ausgrenzung führen. Der Krank-
heitsverlauf kann individuell sehr unterschiedlich sein, wo-
durch Betroffene und ihre Angehörigen in ständiger Unsi-
cherheit und Angst vor der Zukunft leben.
Bis vor Kurzem gab es keine spezialisierte Anlaufstelle für
NF PatientInnen in Österreich und auch die Forschung be-
handelte das Thema kaum. Das nahm Claas Röhl – selbst
Vater eines betroffenen Mädchens – zum Anlass, den ge-
meinnützigen Verein NF Kinder zu gründen. Der Verein fi-
nanziert sich über Spenden und Sponsoring und konnte so
2017 das erste österreichische Expertisezentrum am Wie-
ner AKH eröffnen. Dort erhalten PatientInnen sowohl medi-
zinische, als auch psychosoziale Betreuung.
Um auch in den Bundesländern für Betroffene da sein zu
können, baut der Verein Regionalgruppen in ganz Öster-
reich auf. Neben Salzburg und Vorarlberg ist nun die drit-
te Regionalgruppe im Burgenland aktiv geworden. Ronald
Muhr und Michaela Messeritsch fungieren als Ansprech-
personen für Betroffene und Angehörige, können über die
Erkrankung informieren und hilfreiche Angebote vermit-
teln. „Wir sind davon überzeugt, dass wir gemeinsam vie-
le wichtige Verbesserungen für NF PatientInnen erreichen
können“, gibt sich Michaela Messeritsch zuversichtlich.
„Nicht zuletzt wird es zusammen auch einfacher, mit den
Schicksalsschlägen der Erkrankung umzugehen.“
NF Betroffene und Angehörige aus dem Burgenland kön-
nen sich direkt an die NF Kinder Regionalgruppe wenden:
. Nähere Informationen zu NF und
dem Verein NF Kinder gibt es hier: und
Mit Ihrer Spende wird das NF Kinder
Expertisezentrum betrieben, Forschung gefördert und
wertvolle Nachsorgeangebote realisiert! Spenden auch Sie
für NF Betroffene:
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C. Haselberger
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Tel. 02682 – 65 860
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Neurofibromatose besiegen
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Kontakt und Rückfragehinweis:
NF Kinder – Hilfe für Neurofibromatose-PatientInnen und An-
gehörige, Österreich | Ing. Claas Röhl, Bakk.phil.
Obmann/Geschäftsführer | Tel.: 0699/166 24 548
Claas.roehl@nfkinder.a